تبلیغات
جادوی سکوت"سکوت سرشار از سخنان ناگفته است" - سین لام الف میم ...!

































جادوی سکوت"سکوت سرشار از سخنان ناگفته است"

سین لام الف میم ...!

می پرسین یعنی چی ؟!  یعنی همان سلام !!!

میگن سلام سلامتی میاره ؟! میگن سلامی چو بوی خوش آشنایی !!!

سین لام الف میم وقتی سلام شد دیگه چه فرقی میكنه از كجا و از كی باشه ! و اینكه چطور سین لام الف میم میشه سلام ! و چه فرقی میكنه چه نشانه و پیامی با خودش داره ؟!!!

شاید بیان همان سین لام الف میم كافی باشه ! حالا اگه این سین از سیه روزی باشه و لام و میم  زائیده  این تیرگی چه فرقی میكنه وقتی سین لام الف میم شد سلام ؟!!!

كاش می تونستم تنها بگم سین لام الف میم تا  تو كه سلام  رو می شنوی بدونی رفیق شفیق و همدم دغدغهای منی، همدم و شفیق شبهای تاریكم !!!

حالا چه فرقی میكنه كه اسمت ت الف لام الف سین میم ی (تالاسمی) باشه مثل سلام یا دوست و همیار و یا صمیمی و یا رفیق و هم پیمان و یا معین و موافق ؟!!!

سین لام الف میم همان سلام است مثل ت الف لام الف سین میم ی !!!           (سلام تالاسمی ...!)

(الهام گرفته از مطلبی در 40چراغ)

تالاسمی

یك دوست خوب بهم گفته كه مطالبت یه جوریه ! پرسیدم چه جوری  ؟!

گفت: یه دلسردی و پریشانی و شاید یه حزن و ناامیدی در اونها به چشم میخوره !

پاسخی نداشتم! نمیدونم اینطور هست یا نه؟! شما بگین؟ اما اینكه یه جوری مینویسم موافقم این رو بگذارید به حساب خام دست بودنم ! قبول دارم پریشان مینویسم ... اما به خدام قسم  اصلا دوست نداشتم و ندارم تلخ بنویسم و خبرهای ناراحت كننده ی بدم ...

اما مگه نمیگیم كه زندگی ما سرشار از واقعیت های تلخ و شیرینه كه باید باهاشون كنار بیایم ...؟!

به قول یكی از دوستان روانشناسم كه میگه ما آدمها باید باور منطقی داشته باشیم !! مگه این باورهای ما با این واقعیت ها آمیخته نشده ...؟!

شما بگین چطور میشه خبر نداد و خبر نگرفت ...؟!!

البته خاطر نشان كنم واقعیت نگری دلیل بر ناامیدی نیست و ما اهالی تالاسمی این نكته رو خوب می دونیم كه وظیفه ی ما مبارزه با واقعیت های زندگی و جامعه ست و همیشه فریادمان به آسمانه كه می مانیم  چون میخواهیم بمانیم ...

خوب اینها مقدمه ای بود تا راجب وضعیت بحرانی توزیع دسفرال در سطح كشور كه خیلی از شما دوستان عزیزم تا حالا راجبش شنیدید و چشیدید صحبت كنیم ...!

از چندی پیشترك در مورد قطع واردات دسفرال و جایگزینی دسفوناك! شنیده بودم، برای همین ایمیلی برای دوست خوبمان آقای دكتر هادی پور فرستادم تا اوضاع رو از زبان ایشان جویا بشم كه گفتن در حال حاضر در تهران و همینطور خیلی از استانهای دیگه ی كشور دسفرال و دسفوناك به صورت نصف به نصف توزیع میشه !

اما این روند هم چندان دوام نداشت تا اینكه اكنون بیماران تالاسمی با كمبود شدید دسفرال و دسفوناك مواجه هستند ...

شب تاریك و « بیم موج » و گردابی چنین هائل

كجا دانند حال ما «سبكباران ساحل ها »

تالاسمی


خبر گزاری ایسكانیوز :

توزیع داروى دسفرال بحرانى شد :

هم اکنون بیماران تالاسمى با کمبود شدید داروى دسفرال و دسفوناک مواجه هستند.‌مشهدى عضو هیات مدیره انجمن تالاسمى ایران در گفتگو با باشگاه خبرنگاران گفت: هیچ یک از داروهاى دسفرال و دسفوناک در داروخانه هاى 13 آبان، 29 فروردین و بنیاد امور بیمارى هاى خاص وجود ندارد. هم اکنون بیماران تالاسمى سرگردان شدند و دارویى که نیازمند مصرف مداوم آن هستند در اختیار ندارند.اوافزود: داروى دسفرال در انبار شرکت هاى توزیع کننده وجود دارد اما با توجه به اینکه توزیع دارو توسط سیستم دانشگاهى به دست بیمار نمى رسد، مرکز مدیریت پیوند براى بهبود وضع توزیع دارو و دسترسى بیماران به دسفرال به صورت موقت این دارو را در اختیار داروخانه 13 آبان قرار مى دهد.

تالاسمی

در پی پیگیری های ایسکانیوز:

امروز 50 هزار ویال داروی بیماران تالاسمی برای رفع کمبود روزهای گذشته توزیع شد

تهران - خبرگزاری ایسکانیوز:عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی گفت: امروز در پی کمبودهای ایجاد شده طی روز های اخیر، مرکز پیوند و مدیریت وزارت بهداشت ،50 هزار ویال(دسفوناک)داروی بیماران تالاسمی را در داروخانه شبانه روزی 13آبان توزیع می کند.

محمد رضا مشهدی روز چهارشنبه در گفت و گو با خبرنگار بهداشت باشگاه خبرنگاران دانشجویی ایران"ایسکانیوز" افزود:داروی مورد نیاز بیاران تالاسمی که با کمبود مواجه شده بود دسفرال بوده ولی امروز داروی دسفوناک توزیع شده است و بیماران مجبور به دریافت این دارو هستند.
وی ادامه داد:هزینه خرید این داروها به صورت یارانه ای بوده و از سوی انجمن حمایت از بیماران تالاسمی جهت اطلاع رسانی بیماران برای مراجعه به داروخانه اقدام شده است.
عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی گفت:50 هزار ویال داروی بیماران تالاسمی با توجه به مصرف بیماران ، فقط به مدت یک ماه کافی خواهد بود.
وی یا اشاره به موقت بودن این میزان برای بیماران تالاسمی از مرکز پیوند و مدیریت وزارت بهداشت خواستار توجه بیشتر در خصوص رسیدگی به وضعیت دارویی بیماران شد

سلامت نیوز: لنکرانی خبرداد:  تلاش برای رایگان شدن وتحت پوشش بیمه رفتن اسفرال در پی اعتراض انجمن تالاسمی به برخی مشكلات دارویی بیماران، وزیر بهداشت از تلاش برای رایگان شدن وتحت پوشش بیمه قرار گرفتن داروی خوراكی تالاسمی (اسفرال) خبر و در مورد اثربخشی نوع داروی تزریقی موجود در بازار (دفروکسامین)این بیماران اطمینان داد.

 طی کمتر از 3 هفته گذشته انجمن تالاسمی در اعتراضاتی مکرر نسبت به آنچه «کمبود شدید داروی تزریقی بیماران تالاسمی (دسفرال) و هزینه سنگین اسفرال» اعلام کرد، خواستار رسیدگی مسئولان به این مشکلات شد. مشکلاتی که به گفته محمدرضا مشهدی، عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران، بیماران را با مشکلات روحی و نگرانی‌هایی دست به گریبان کرده است.

مشهدی با بیان این که استفاده از داروهای جدید نگرانی‌هایی را برای بیماران به دنبال داشته است، گفت: متاسفانه انواع مختلف دارو و با نام‌های تجاری متفاوت برای بیماران تالاسمی وارد بازار دارویی کشور شده که این امر نگرانی‌هایی را برای بیماران تالاسمی ایجاد کرده است.

هنگام تغییر دارو باید به بیماران اطلاع‌رسانی شود

وی معتقد است: بیماری که چندین سال از یک دارو استفاده و یک عمر با آن دارو زندگی کرده، با تغییر نوع دارو دچارمشکلات روحی می شود هرچند که این داروها از نظر کیفیت در یک حد باشند. «هنگام تغییر دارو باید به بیماران اطلاع رسانی شود. ممکن است تمام داروهای بیماران تالاسمی از نظر کیفیت در یک سطح باشند اما برای تغییر در نوع داروها باید بعد روانی بیماران در نظر گرفته شده و اطلاع رسانی در این زمینه صورت گیرد. همچنین ارائه آموزش های لازم به بیماران در مورد تغییر داروها ضروری است

عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران گفت: در حال حاضر نوع تزریقی داروی اصلی بیماران تالاسمی (دسفرال) در هیچ داروخانه‌ای توزیع نمی‌شود و داروی مشابه آن به نام دسفوناک در دسترس بیماران قرار دارد که بیماران به این دارو اعتراض و نسبت به مصرف آن ابراز نگرانی کرده‌اند.


25
هزار تومان،هزینه هر روز داروی خوراكی

به گزارش ایسنا ،از سوی دیگر دكتر مینا ایزدیار، ریس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی نیز دو هفته پیش به ایسنا گفت: داروی خوراكی وارد بازار دارویی كشور شده، اما قیمت آن بسیار گران است؛ به طوری كه یك بیمار تالاسمی با توجه به نیاز روزانه به این دارو باید در هر روز تقریبا 25 هزار تومان پرداخت كند یعنی ماهانه نزدیك به 750 هزار تومان.

به گفته ایزدیار در حال حاضر اسفرال از پوشش بیمه‌ای برخوردار نیست و طبیعی است كه این شرایط تهیه آن را برای خانواده‌ها بسیار دشوار می‌كند.


مشکلات داروی بیماران خاص به نظام توزیع مربوط است


تاکید بی جا برعناوین خاص داروها نادرست است،به کیفیت داروها توجه شود

این در حالی است که وزیر بهداشت در گفت وگو با ایسنا، بر سیاست های وزارتخانه متبوع خود مبنی بر کاهش مشکلات دارویی بیماران خاص تاکید و خاطرنشان می‌کند که در حال حاضر میزان ذخایر و سفارش واردات داروی این بیماران نسبت به سال گذشته وضعیت بسیار مطلوب‌تری دارد.

لنکرانی در عین حال به مشکلات نظام توزیع به عنوان تنها مانع بهره مندی مطلوب بیماران از داروها اشاره کرد و گفت: در تلاش برای رفع چنین موانعی نیز هستیم.

وزیر بهداشت در مورد اعتراض بیماران تالاسمی نسبت به کمبود دسفرال خاطرنشان کرد: عنوان های تجاری چندان مهم نیست. در حال حاضر داروی تزریقی این بیماران با نام دفروکسامین در کشور موجود است و اثر بخشی آن را تضمین می کنیم.

وی یادآور شد: تاکید بی جا بر عناوین خاص داروها نادرست است و باید به کیفیت داروها توجه شود.

وزیر بهداشت در مورد قیمت گران داروی خوراکی بیماران تالاسمی (اسفرال) نیز به پوشش یارانه ای برای این دارو اشاره کرد و از تلاش برای تحت پوشش بیمه قرار گرفتن و رایگان کردن آن خبر داد.

 

 

  

 


نوشته شده در دوشنبه 20 خرداد 1387 ساعت 01:06 ق.ظ توسط امید نظرات |


كد قالب جدید قالب های پیچك