تبلیغات
جادوی سکوت"سکوت سرشار از سخنان ناگفته است" - نامه به آقای رئیس جمهور

































جادوی سکوت"سکوت سرشار از سخنان ناگفته است"

سین، الف، لام، میم

درود بر شما دوستان عزیزم

پیش از این نمی خواستم هیچ مقدمه ای برای این پست بنویسم، ولی بعد دیدم نمیشه و نیاز به کمی توضیح داره ...همه ما بصورت کامل و یا کم و بیش در جریان اتفاقات متمایز دارو و درمان در این سالها هستیم....

thala


نامه ای که مطالعه میکنین برای رئیس جمهور محترم آقای احمدی نژاد بوده که متاسفانه هیچ وقت فرستاده نشد، شاید بپرسید چرا؟ دلیلش فقط بخاطر مخالفت برخی از همکاران و شخصیت های محافظه کار و میانه رو بوده که معمولا با چنین اقداماتی در راستای فعالیت های حمایتی مخالف هستن...

البته این نامه مربوط به خیلی وقت پیشه! زمانی که همۀ ما صاحب فرزند ناخوانده ای به نام اوسورال شدیم!! که متاسفانه این عضو جدید هنوز حقانیت و امتحان خودشو پس نداده به جون اعضای خانواده افتاد و فرزند ارشد خانواده رو مورد غضب خودش قرار داد و از اینرو با دوستش دسفوناک هم پیمان شد تا این فرزند خلف و ارجع رو از سر راهشون بردارن ...!!

و بدین شکل با دیکتاتوری کامل دسفوناک رو بعنوان جانشین دسفرال قرار دادن ...!

و همانطور که از تفکر دیکتاتور توقع می رود ... تمام راه ها و حتی رویا های اهالی تالاسمی برای استفاده همیشگی و راحت از اکس جید بسته شد، البته بعد از اون، شرکت تولید کننده، این دارو رو  بصورت آزاد در اختیار مصرف کنندگان قرار داد و میده ...!

اما استفاده این شکلی از اکس جید مثل استفاده و مصرف گوشت قرمز و مایحتاج زندگی مردم این جامعه است که همه توان  خرید گوشت قرمز( و یا حتی خیلی ها خرید نون خالی) رو ندارن تا بخورن ...! البته خیلی خیلی بدتر ار این مثال !!!

خوب ما چیکار کنیم، ندارن؟! خوب نخورن !! به اونا چه! به شما چه ؟! اصلاً به ما چه ؟!!!

خوب، از زمانی که این نامه نوشته شده تا الان کش و قوس های فراوانی در امر دارو و درمان رخ داده ... که در این نامه نیومده( یعنی دیگه به ویرایشش نپرداختم...!)

اگر هم می بینین در این پست بهش پرداخته شد فقط بخاطر دلگرمی خودمه ! که شاید شخص و یا شخصیت های مسئول و یا اشخاصی که با سیاست و حوضه فعالیت این آقایان و یا احیانا خانمها ! گره خوردن به صورت تصادفی به این نامه برخورده و شاید نگاه و نگرش تازه و مثبتی در اونها ایجاد بشه ...! هر چند که ...!!!

قبل از اینکه دوستان بخوان بپرسن چرا خودت نامه رو  نفرستادی! باید بگم چند دفعه ای بهش فکر کردم اما نسبت به اتفاقاتی که در فضای اجتماعی می دیدم امید و انگیزه ام رو از دست دادم ...!!

اگر دوستان در مورد ارسال این نامه نظر موافق و مثبت دارن، خیلی خوشحال میشم تا در ویرایش دوباره اون کمکم کنن و اگر نظر، ایده، و یا خبر تازه ای داشتن بگن تا اعمال کنم  و در صورت تمایل با امضاء همه و در غیر اینصورت با امضاء خودم برای شخص رئیس جمهور بفرستم ...

برام ایمیل بزنین ...


thala


در آخر بایست از دوست خوب روزنامه نگار و تالاسمیم که هیچ وقت ندیدمش! آقای سعید میر تشکر کنم، چون در این نامه از چندین واژه پردازی زیباش در خبرهاشون در مورد تالاسمی کمک گرفتم ...

به امید دیدار دوستان...

 

خسته

شكسته

            و

دلبسته

من هستم

من هستم

من هستم

***

از این فریاد

تا آن فریاد

سكوتی نشسته ست

 

لب بسته

در دردهای سكوت

سرگردانم

 

من میدانم

من میدانم

من میدانم

***

جنبش شاخه ئی از جنگلی خبر می دهد

و رقص لرزان شمعی ناتوان

از سنگی پا برجای هزاران جار خاموش

 

در خاموشی نشسته ام

خسته ام

در هم شكسته ام

من دلبسته ام ...!

 

thala

 

جناب آقای دكتر محمود احمدی نژاد

رئیس جمهور محترم جمهوری اسلامی ایران

سلام علیكم

 

" از در هم آمیختن حروف كلمه تالاسمی واژه سلامتی ساخته می شه " این بازی با حروف روزگاری در صفحات سرگرمی پوسترهای تخصصی تالاسمی چاپ می شد و برای ما بیمارن و خانوادهایمان كه ساعت های دشوار تزریق خون رو در مراكز درمانی سپری میكردیم روزنه امید و یا خیالبافی ایجاد می كرد ...!

حالا خیلی از دوستان تالاسمی ما كه به شوق كشف سلامتی لا به لای حروف روزی رو دلخوش بودند روی مرگ رو بوسیده اند و خیلی از همین خیالپردازان هم فهمیدند كه در این كشور رویاها هیچ وقت رنگ واقعیت به خود نمی گیره .

ولی این داستان و شرح حال ماست ! و دیگران سالهاست كه "بیمار" تالاسمی رو به فرد تالاسمی تغیر دادند و امید می مانیم رو در بیمار تالاسمی پروراندن !

تلاش اونها برای بالا بردن سطح كیفی و كمی درمان باعث شد، تالاسمی از یك بیماری صعب العلاج به یك ناراحتی مزمن تبدیل بشه ...!

و اما ما بیماران تالاسمی ایران هنوز برای بهره مندی یكسان و مناسب از درمان باید زجر بكشیم ! هنوز باید دعا كنیم تا همان درمان نصف و نیمه یمان با داروی قدیمی با یك بخشنامه و یك دستور منتفی نشه ! و همیشه امیدواریم كه مرور بخشی از مشكلات و اتفاق های كه از سالهای گذشته تا امروز به وقوع پیوسته و روزهای سختی رو برای ما اهالی تالاسمی رقم زده نهیبی باشه به مسئولانی كه گویی این جمله رو فراموش كردند "یك بیمار نباید غیر از رنج بیماری مشكل دیگه ی داشته باشه "

بعد از گذشت حدود 30 سال از ساخت داروی آهن زدای دسفرال كارخانه تولید كننده این دارو داروی جدید خوراكی به نام ایكس-جید رو در سالهای دهه 90 تولید و به عنوان جایگزین دسفرال به بازار مصرف عرضه می كنه...

هم زمان با ورود داروی خوراكی ایكس-جید به كشورهای مختلف دنیا ما بیماران تالاسمی ایران هم ورود داروی جدید خوراكی رو به انتظار نشستیم...

اما چه حاصل ؟! ایكس جید هیچ وقت به ایران نرسید و مثل اینكه قرار نبود و نیست ما بیماران تالاسمی از مشكلات ناشی از تزریق های شبانه و مكرر و زجر آور دسفرال راحت بشیم و دسفرال رو با مصرف داروی خوراكی آن به فراموشی بسپاریم ...!

هر چند كه ایكس-جید بعد از پروسه عجیبی در تاریخ 9/8/85 بعد از چانه زنی های فراوان مدیران انجمن تالاسمی و درخواست های مكرر و پی یا پی ما بیماران و خانوادهایمان از وزارت بهداشت و درمان وارد لیست داروی كشور شد و همزمان با ثبت ایكس-جید در فهرست داروی كشور معاون غذا و دارو وزارت بهداشت از واردات داروی خوراكی ایكس-جید از آغاز سال 86 خبر داد كه برای ما پل امیدی بود رو به فردا ...!

خبری كه هنوز در حد حرف باقی مانده و آروزی ما به یك رویا تبدیل شده ...! و در این مدت بهانه های مثل مقرون به صرفه نبودن واردات ایكس-جید شنیده شد ...!

شركت نوارتیس به عنوان سازنده دسفرال و ایكس-جید سالها طرح جایگزینی داروی اهن زدای خوراكی به جای داروی تزریقی رو دنبال كرد و حالا ایكس-جید خوراكی رو به بسیاری از كشورهای دنیا صادر می كنه ، اما ایران ما به رغم ثبت نام آخرین محصول نوارتیس در لیست دارو های وارداتی حتی یك قرص ایكس-جید هم نخریده !!

در حالی كه از سال 83 دستیابی به فرمول ایكس جید و ساخت داروی بر اساس این فرمول در دستور كار وزارت بهداشت بود ! و شركت داروی اسوه مامور انجام این طرح شد و داروی خوراكی خود رو به نام احتمالی اوسورال آماده عرضه می كرد! معاون غذا و داروی وزارت بهداشت و درمان اعلام كرد كه وزارت بهداشت تا پایان سه ماهه اول سال 86 ایكس-جید رو وارد خواهد كرد !!!

حال اینكه چرا ؟ معاون وزیر درباره واردات دارو قول می ده در حالی كه در همان مجموعه دلپذیرش تصمیماتی برای ساخت نمونه ایرانی ایكس-جید گرفته شده و حتی دارو آماده تولید و عرضه شده سوالی ست بی جواب كه ما رو متحیر كرده ؟!!

همانطور كه میدانید هر شركت تولید كننده دارو برای فروش داروی خود محدودیت های رو در نظر می گیره و تحقیقات درباره اثرات سوء احتمالی دارو رو ادامه می ده كه شركت تولید كننده ایكس-جید هم از این قضیه مستثنی نبوده و نیست ! و حتی قادرست در صورت مشاهده عوارض دارو كه تا كنون مشاهده نشده دارو رو جمع آوری و حتی به مصرف كنندگان آسیب دیده توان و جریمه بپردازه .خوب می دونید كه این فرآیند در چرخه داروی دنیا طبیعی ست ...

اما وقتی یك وزارتخانه به خاطر صرفه جویی و ایجاد اشتغال مجوز راه اندازی خط تولید مشابه سازی(یا بهتر بگم كپی برداری) یك داروی حیاتی كه با جون ما بیماران تالاسمی پیوند خورده رو صادر میكنه باید حیرت كرد ...!!!

در حالی كه مسئولین تولید مقدس داروی ایكس-جید وطنی و یا همان اوسورال رو مثابه وحی می دونند و با تكیه به ارزانتر بودن این دارو با مشابه خارجی، واردات ایكس-جید و حتی مخالفت با مصرف گسترده مشابه ایرانی رو غارت بیت المال میدونند...!!!

ما نمیگیم مصرف این دارو خطرناكه و نمیگیم اون رو می پذیریم و نه اون رو رد می كنیم ما فقط میگیم !!

رد یا پذیرش هر دارو سند علمی میخواد !!!

آیا اوسورال داره ؟!

دارو نقل و نبات نیست كه بدون كنترل مصرف بشه ! در حالی كه هم اكنون اوسورال داره روی جمعیت كثیری از بیماران تالاسمی در كشور تست می شه ! این رو میدونیم كه ما موش های آزمایشگاهی شما نیستیم كه قربانی حامیان به ظاهر نگران بیت المال از این محصول ارزان باشیم كه اینگونه آقایان بخواهند صداقت خود رو از بیت المال نشان دهند.!!!

خواهش می كنیم ما رو وارد بازی منفعت طلب تجارت و دنیای مكاره سیاست نكنید .ما تالاسمی ایران هستیم ایرانی كه پوست و خونمان از خاك مقدس اونه و دوست داریم اگه قراره جان بدیم برای وطنمان ،ایرانمان باشه و پرچم اون پیراهنمون . ما خون آریایی تو رگهامون در جریایه و اونهای كه به ما خون اهداء میكنند ایرانی هستند بالاندگی و شكوفای ایران عزیزمان آرزوی همه ماست بنابراین حرفهای این نامه به معنی حمایت ما از هیچ شركت و یا ساخت و ساختاری نیست و فقط یك سری واقعیت ها و دغدغه های ما جامعه ی تالاسمی ست كه مدتی ست داریم با پنچ حس وجودمان می بینیم، می شنویم،می چشیم،می بوئیم و از همه مهمتر لمس می كنیم ... و ای كاش فریاد رسی ! 

تولید پرحاشیه داروی ایرانی ایدز و MS خاطرتون هست ؟

نمی خوایم ما هم تا چند وقت دیگه نتیجه خود باوری متخصصان وطنی و مدیران وزارت بهداشت رو بچشیم .

جایگزینی داروی خوراكی به جای تزریقی برای ما بیماران تالاسمی از اهمیت بالای برخوردار. اما رهای از عذاب تزریق زیر جلدی داروی دسفرال وقتی برامون لذت بخش خواهد بود كه داروی جدید خوراكی مطمعن و نا محدود در اختیار تمام بیماران قرار بگیره .!

نه تنها ایكس-جید هیچ وقت  از گلوی ما بیماران تالاسمی پایین نرفت بلكه دسفرال هم سهمیه بندی شد !!!

از سال 83 كمبود داروی دسفرال برای ما بیماران تالاسمی درد سرهای ایجاد كرد و دسفرال سهمیه بندی شد !!

آمار نشان میده كه ما در استان بیش از 000/300 ویال در ماه دسفرال احتیاج داریم كه بر اساس سهمیه بندی حتی نصف این نیاز هم دسفرال بین بیمارن توزیع نمیشه ! و میانگین سهمیه كل بیماران از 120 ویال در ماه  به 70 ویال كاهش یافته ! كه اصولا حداكثر 70 دسفرال در ماه فقط برای فرتین های 2000 و كمتر و وزن 50 كیلو و كمتر مناسب ست در حالیكه با گذشت زمان ما تالاسمی ها پای به سن گذاشته و بزرگ شدیم و وزن 50 به بالا و فرتین بالای 3000 داریم...

و اما بهانه های شما مسئولین در مورد سهمیه بندی دسفرال زیاد ست و هر روز حرف و حدیث های برای گفتن دارید !!

یك روز سهمیه بندی رو ممانعت از داروی مصرف نشده به بازار سیاه اعلام می كنید !! در حالی كه ما بیماران تالاسمی برای دریافت داروی دسفرال و حتی داروهای مصرفی دیگه باید از چندین فیلتر و بروكراسی های دست و پا گیر شما از نسخه پزشك گرفته تا كارت عضویت انجمن تالاسمی و بنیاد امور بیماریهای خاص و كارت هوشمند و هزار قرطاس بازی دیگه عبور كنیم ...

یك روز دیگه شایعه می كنید كه شركت تولید كننده دسفرال در خط تولیدش با مشكل روبه رو شده و توان تولید دسفرال مورد نیاز ما رو نداره كه این شایعه هم با تكذیب شركت تولید كننده خاموش میشه !!

ولی مثل اینكه این قصه سر دراز دارد !!!

چند ماهی از آمدن داروی خوراكی ایكس-جید وطنی(اوسورال) به صورت طرح و یا بهتر بگم آزمایش و تست بر روی تعداد كثیری از ما (تالاسمی) نگذشته بود كه داروی مشابه دیگری به نام دسفوناك جایگزین داروی تزریقی دسفرال شد كه آب سردی بود بر تن نیمه جانمان و همه ما بیماران تالاسمی كشور رو در بهت و ناوری فرو برد !!

شاید بگید دیگه چرا ؟! دسفوناك كه ساخت یك كشور اروپای !

درسته ،اما من تالاسمی كه بیش از 20 سال دارم از داروی دسفرال استفاده میكنم و از اون به عنوان یك داروی بی عارضه و یا بهتر بگم كم عارضه راضی هستم برایم ملموس نیست كه بیام و غیر منتظره‌ و بدون هیچ اتكا، داروی جدید كه مشابه دسفرال هست رو استفاده كنم !

البته بعد از مدت بسیار كوتاه كه از استفاده دسفوناك گذشت باورمان از نامطلوبی دارو در كیفیت مسلم شد و البته تمام پزشكان و كارشناسانی كه 20 سال در درمان ما صاحب نظر هستند حرفهایمان رو تائید و حامی و پشتیبان ما هستند ...!

هم اكنون كه نزدیك به یك ساله دسفوناك در لیست داروی ما بسر می بره، دسفرال رو تقریبا قطع كرده و دسفوناك رو جایگزین اون كردید !!

حالا بهانه جدید مسئولین چیه ؟ نمیدونیم ؟!

مدتی از قطع كامل دسفرال نگذشته بود كه گفتید كه واردات دسفرال متوقف شده اما نگفتید چرا ؟!

حالا شایعه اینكه دسفرال در گمرك مانده و ترخیص نمیشه به گوش میرسه اما علت این موضوع هم بیان نشده ؟!

مسئولان عزیز     ،           رئیس جمهور محترم        ،           وزیر گرامی

شما بگید بعد روانی این همه دغدغه های داروی و قطع و وصل و توزیع نا عادلانه دارو چی میتونه باشه ؟

عوارض توزیع نا موزون و بدون کارشناسی دارو و وسایل مورد نیاز چیه ؟

ما تا کی باید اسیر نا بلدی و نا آگاهی برخی از مسئولین باشیم ؟

تا کی باید اسیر بروکراسی های دست و پا گیر باشیم ؟

تا کی باید امیدوار باشیم که مسئولین ما متوجه بشن که صرفه جوی در این بودجه ها(درمان) یعنی ایجاد عارضه و تشدید عوارض برای بیماران و نتیجه آن بیمار معلول و خانه نشین در انتظار ...!!

تا کی باید از این توزیع کنندهای دارو و وسایل(دانشگاها و بیمارستانهاو...)و کارپردازهای که حتی نمیدونن تالاسمی رو با کدوم "ت" می نویسند !! و در توزیع دارو و وسایل با جدیت رفتار نمی کنند در عذاب باشیم ؟!

در هر صورت توزیع دسفرال مدتی ست كه متوقف شده ! و دسفوناك به صورت سهمیه بندی جایگزین اون شده كه بیماران تالاسمی عارضه افزایش بار آهن ناشی از عدم مصرف دارو  رو به جان خریده و دسفوناك رو نمی پذیرن !

و ما پیگیری های دلسوزانه ی شما را خواهانیم !

 

از طرف جمعی از بیماران تالاسمی

به نمایندگی كل بیماران تالاسمی استان مازندران

 

 thala

 


نوشته شده در جمعه 21 مرداد 1390 ساعت 11:06 ق.ظ توسط امید نظرات |


كد قالب جدید قالب های پیچك