تبلیغات
جادوی سکوت"سکوت سرشار از سخنان ناگفته است" - داروی دسفرال

































جادوی سکوت"سکوت سرشار از سخنان ناگفته است"

كه ایم و كجایم چه میگویم و در چه كاریم ؟

پاسخی كو؟

به انتظار پاسخی عصب میكشیم وبه لتمه پژواكی كوهوار در هم می شكنیم!!

اما بهار را باور داریم !

روزی نیست كه وقتی وارد بخش تالاسمی بیمارستان بوعلی(دفتر انجمن تالاسمی) می شم صحبتی از داروی جدید تالاسمی نباشه عده ی خوشحال در مورد تولیدش در ایران حرف میزنن عده ی هم بی تفاوت نسبت به این خبر میگن بیخیال بابا این هم یه بازی جدید ...

وقتی از من راجبش سوال میكنن.واقعا نمیدونم چی باید بگم؟

 فقط اطلاعاتی كه راجب دارو و اینكه چرا تا حالا نیومده و كی می خواد بیاد كه خودم هم برام سواله بهشون میدم !!

 جواب های من اینهاست:

اینكه این دارو ساخت كشور سویس ،و در سال گذشته دارو به تعید وزارت بهداشت و درمان كشور قرار گرفت اما بخاطر قیمت بالای كه داره تا حالا وارد كشور نشده ،آخرین قیمتی كه از دارو گفته شده $22 بوده.

اما این جواب ها خود من رو قانع نمی كنه!

می پرسن كی میاد؟

میگم نمیدونم كی میاد اصلا هیچ كس نمیدونه غیر از اونهای كه تو وزارتین راجب ما تصمیم میگیرن...!

میگن شما چه كار كردین ؟

میگم كاری از دست ما یعنی انجمن تالاسمی استان مازندران در این مورد ساخته نیست جز انجام یك سری مكاتبات با مراكز دولتی وسیاسی استان و ازشون خواهش كنیم تا در مجلس و در جلسات كشور در این مورد خواسته ی بیماران تالاسمی رو بیان كنن كه همه این كارهارو ما كردیم اما ...!!

میگن مگه نمیگن ایران موافق به تولیدش شده ؟

میگم من هم مثل شما از جراید شنیدم كه دانشمندان ایرانی موافق به تولید این دارو در كشور شدند و قرار بوده تا هفته دولت وارد چرخه داروی كشور بشه اما تا حالا خبری نشد ...!!! و اصلا پزشكان مراكز درمانی در كشور نمیدونن میشه بهش اطمینان كرد یا نه واقعیتش اصلا تعیدش نمی كنن !!

متن سخنان معاونت محترم غذا و داروی وزیر بهداشت در تاریخ 4/5/86 رو براتون گذاشتم تا بخونید...


معاون غذا و داروی وزارت بهداشت اعلام كرد: داروی خوراكی تالاسمی تولید داخل به دستور وزیر بهداشت با 80 درصد یارانه و به قیمت آمپول تزریقی آن هفته آینده یا حداكثر تا آخر مرداد در اختیار سه هزار نفر از بیماران تالاسمی ماژور كشور قرار می‌گیرد.
به گزارش خبرنگاران  در مراسم معرفی این داروی جدید ایرانی كه حاصل تلاش سه ساله دانشمندان و داروسازان ایرانی است، افزود: تولید این داروی پیشرفته در كشور به هیچ وجه جرقه نیست و با زیرساخت علمی كه در كشور ایجاد شده است زمیته تكرار این نوع تولیدات در كشور فراهم شده است.
وی اضافه كرد: تولید علم در كشور بسیار شتاب گرفته است، تا پنج سال پیش ما جزء 10 كشور اسلامی تولید كننده علم بودیم اما اكنون مقام دوم را داریم و تا 5 سال آینده به مقام اول از این نظر می‌رسیم.
معاون وزیر بهداشت گفت: تولید داروی خوراكی تالاسمی در كشور درد و رنج بیماران را كه به خاطر تزریق چند ساعته و دردناك آمپول زیرجلدی دسفرال بود از بین می‌برد، به خصوص اینكه معمولا بیماران تالاسمی ماژور در سنین پایین هستند، این بیماران در بسیاری از موارد به خاطر سختی تزریق، مصرف این دارو را كنار می‌گذارند یا به حداقل می‌رسانند و مثلا به جای مصرف 4 ویال دارو در شبانه روز، یك یا دو ویال دارو مصرف می‌كنند با حتی هفته ای یك یا دو ویال دارو مصرف می‌كنند.
وی افزود:‌ ما حدود 18 هزار بیمار تالاسمی ماژور در كشور داریم اما به رغم آنكه طی دو سال گذشته یارانه دسفرال تزریقی در كشور دو برابر شده و مصرف این دارو از پنج میلیون ویال در سال 84 به هفت میلیون در سال 85 و 9 میلیون ویال در سال جاری افزایش یافته هنوز بسیاری از بیماران به علت سختی مصرف این دارو یا در دسترس نبودن آن به میزان لازم دارو دریافت نمی‌كنند.
دیناروند گفت: داروی خوراكی بیماران تالاسمی برای اولین بار در كشور سوئیس ساخته شده است اما ما در یك فرآیند تولیدی جداگانه آن را در كشور تولید كردیم و با توجه به اینكه ما هنوز به قانون جهانی patent و سازمان تجارت جهانی نپیوسته‌ایم این كار منع قانونی ندارد و حتی كشورهای دیگری كه به این قانون نپیوسته‌اند می‌توانند این دارو را از كشور ما خریداری كنند.
معاون وزیر بهداشت توضیح داد: قیمت جهانی هر عدد از این دارو در بازارهای جهانی 40 هزار تومان است كه این قیمت در منطقه 20 هزار تومان و برای ایران 13 هزار تومان است درحالی شركت داخلی هر عدد قرص 500 میلی گرمی این دارو را سه هزار تومان تولید می‌كند كه حدود یك چهارم قیمت داروی خارجی است.
وی گفت:‌ این دارو با استفاده از یارانه دولتی به قیمت چند صد تومان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد و در آینده با پوشش بیمه‌ای آن حتی ارزانتر از این به دست بیماران تالاسمی ماژور می‌رسد البته شركت سازنده اعلام كرده كه امسال می‌تواند سه هزار بیمار را تحت پوشش مصرف این دارو ببرد اما از سال آینده امیدواریم بتوانیم همه بیماران تالاسمی را كه با تجویز پزشك متقاضی مصرف این دارو هستند تحت پوشش این دارو ببریم.
دیناروند افزود: خرید داروی خوراكی خارجی به نام exjeid و پرداخت یارانه آن برای دولت حدود 140 میلیارد تومان در سال بار مالی دارد و به هیچوجه قادر به پرداخت چنین هزینه‌ای نیستیم و اكنون كه این دارو در ایران به یك دهم قیمت دارو در بازارهای جهانی و یك چهارم قیمت پیشنهادی به ایران تولید شده است هم ارزانتر در اختیار بیماران قرار می‌گیرد و هم در صورت بروز مسائلی مانند تحریم یا مشكلات بانكی با خارج در تامین این دارو دچار مشكل نمی‌شویم.
معاون وزیر بهداشت گفت:‌ مولكول تولیدی این دارو كاملا مشابه ساختار نمونه خارجی است و تائیدیه‌های كیفی لازم را از وزارت بهداشت اخذ كرده است، عوارض دارویی آن نیز بیشتر یا كمتر از داروی خارجی نیست، ضمن اینكه با توجه به اینكه مولكول این دارو یك مولكول بزرگ پروتئینی است، نیاز به آزمایشهای كلینیكال ترایال این دارو نیست و از همین فردا این دارو در كشور قابل مصرف است.
حسن ابوالقاسمی، رئیس سازمان انتقال خون نیز در این مراسم گفت:‌ من به عنوان رئیس انجمن هماتولوژی و انكولوژی كودكان به متخصصان تولید كننده این دارو تبریك می‌گویم، زیرا این دارو می‌تواند رنج و عذاب تزریق مداوم دسفرال تزریقی را از این بیماران بگیرد، دارویی كه به خاطر نیمه عمر پایین آن باید به طور مداوم و زیرجلدی به بیماران تالاسمی ماژور كه یك بیماری ژنتیك است تزریق شود.
وی گفت: ما به عنوان متخصصان هماتولوژی در جریان پروسه تولید این دارو در كشور سوئیس بودیم اما در مورد داروی مشابه ایرانی به طور غیر مستقیم چیزهایی می‌شنیدیم اما امروز كه این دارو به مرحله تولید داخلی رسیده است، خوشحالیم.
وی افزود: تنها نكته‌ای كه در مورد این دارو وجود دارد این است كه شركت تولید كننده خارجی كشور ما را نیز به عنوان مجموعه كشورهایی كه دوره كلینیكال ترایال این دارو در آن انجام شود انتخاب كرده بود و این فرصت خوبی بود كه ما در مورد این دارو كسب تجربه كنیم اما كشور ما این فرصت و موقعیت كسب تجربه را از دست داد.
وی گفت: متاسفانه رقابتهایی كه بین تولید كنندگان دارو وجود دارد گاهی امكان فعالیتهای علمی را محدود می‌كند درحالی كه این مسئله در بین پزشكان كمتر است زیرا برای پزشك فرقی نمی‌كند، دارو در كدام شركت داخلی یا خارجی تولید شده است و برای آنان مهم، سلامت و نجات جان بیمار است


 

امیدوارم هر چه زودتر این انتظار پایان پیدا كنه و با اومدن داروی خوراكی دسفرال بیماران تالاسمی از رنج تزریقهای  چند ساعته آمپول دسفرال این  یار قدیمی !  راحت بشن ...

 من از دوستان تالاسمی خودم یاد گرفتم كه امیدوار باشم پس امیدوارم كه ایرانیها تونسته باشن كاری كنن كه جای هیچ حرفی نباشه ...!Smiley

خدایا چنان كن سرانجام كار

                                    كه خود خوشنود باشی و ما رستگار

jadoye sokoot

 


نوشته شده در دوشنبه 23 مهر 1386 ساعت 07:10 ق.ظ توسط امید نظرات |


كد قالب جدید قالب های پیچك