تبلیغات
جادوی سکوت"سکوت سرشار از سخنان ناگفته است" - مطالب اسفند 1386

































جادوی سکوت"سکوت سرشار از سخنان ناگفته است"

درود و دو صد درود به دوستان خوبم...

پیرو دعوت نامه و اطلاعیه انجمن تالاسمی ایران نظر به برگزاری مجمع عمومی عادی و انتخاب بازرس اصلی هیأت مدیره كه در روز دوشنبه 13/12/86 برگزار شد ، بنده به اتفاق 26 نفر از دوستان (اعضای انجمن تالاسمی) ساعت 3 شب همون روز به سمت پایگاه انتقال خون تهران به راه افتادیم تا رأس ساعت 10 صبح در آنجا حضور داشته باشیم !

البته ما كمی زود حركت كردیم تا فرصت رو غنیمت شمرده تا چند نفر از بچه ها كه در همون سازمان انتقال خون نوبت درمانی داشتند به كارهاشون برسن ... !

خوب !

همان طور كه انتظار می رفت مجمع با كمی تأخیر آغاز شد تا تمام نماینده های استانهای دیگه، مثل اصفهان ،بندر عباس،تبریز،و .... حضور پیدا كنند...!

به اصرار و دستور آقای دكتر هادی پور(رئیس انجمن تالاسمی ایران) و سركار خانم دكتر ایزدیار(رئیس هیأت مدیره انجمن تالاسمی ایران) بنده و دوست خوبمان خانم فلاح به اتفاق نماینده وزارت كشور و جناب آقای عزیزپور(مسئول روابط عمومی انجمن تالاسمی ایران)  به عنوان هیأت رئیسه به روی جایگاه رفتیم...

كه در ابتدا بنده به عنوان رئیس هیأت رئیسه از طرف اعضای هیأت رئیسه به حضار سلام و خیر مقدم گفتم و اطلاعیه مجمع عمومی رو كه در روزنامه اطلاعات به چاپ رسیده بود رو جهت استحضار بازرس وزارت خانه و حضار قرائت كردم ...!

دستور كار جلسه به قرار زیر بود ...

1_ استماع گزارش سالیانه هیآت مدیره توسط سركار خانم دكتر ایزدیار (رئیس هیأت مدیره انجمن تالاسمی ایران)

2_تصویب تراز مالی و بیلان انجمن كه گزارش آن توسط سركار خانم راعی بازرس انجمن به حضار ارائه شد كه به تصویب آنها قرار گرفت...

3_ گزارش سالیانه انجمن توسط آقای مشهدی (مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران)

4_ و در آخر انتخابات بازرس اصلی هیأت مدیره كه سركار خانم ها راعی و شیركوند  كاندید شدند كه در آخر سركار خانم راعی بازرس دوره گذشته انجمن با اختلاف 5 رای از طرف حضار انتخاب شدند .

بر خلاف تمام ذهنیتی كه خیلی ها نسبت به سفرهای كوتاه و یك روزه دارن كه میگن سخت و خسته كننده ست، اما ! به من كه خیلی خوش گذشت و فكر كنم به دوستانمون هم بد نگذشته باشه ! یعنی امیدوارم كه اینطور باشه...؟!

تالاسمی

در ضمن یكی از مهمترین اتفاقات این سفر برای من دیدن دوستان خوب تالاسمیان از دیگر استانها بود كه از طریق وبلاگهایمان با هم در ارتباط بودیم !،مثل دوستان خوب تبریز و اصفهان و ... كه از همین جا بهشون سلام میكنم ...

تالاسمی

چند تا عكس هم براتون گذاشتم كه امیدوارم بیانگر خوشحالی و شادابی بچه ها از اینكه كنار هم هستند باشه ...!

تالاسمی

تالاسمی

تالاسمی

با اینكه ...

حرف های ما هنوز نا تمام ...

تا نگاه می كنی:

وقت رفتن است

باز هم همان حكایت همیشگی!

پیش از آنكه با خبر شوی

لحظه عزیمت تو ناگزیر می شود

آی ...

ای دریغ و حسرت همیشگی !

ناگهان

چقدر زود

دیر می شود!

به امید دیدارSmiley

 

 

 


نوشته شده در چهارشنبه 22 اسفند 1386 ساعت 03:03 ق.ظ توسط امید نظرات |

بهار

شبنمی آهسته از چشمان برگ

می چكد بر دامن رنگین خاك ;

گل می افشاند به چشم آفتاب

ناز خندی خوابناك

ناگهان از جای بر می خیزد نسیم ;

شاد می رقصد میان شاخسار;

گفت و گوی نرم می لغزد به گوش:

>> هان بهار ؟<<

>>           آری بهار !<<

تالاسمی

سلام به تو ای دوست بهاریم !

قبل از هر چیز پیشاپیش عید نوروز رو به همگی شما تبریگ می گم و امیدوارم سال خوبی رو آغاز كنید و دلهاتون سبز و با نشاط و همواره بهاری باشه !

خوب ! داریم به عید نزدیك می شیم  و انجمن تالاسمی مازندران هم مثل همیشه در آخرین روزهای سال بازارچه ای رو به نفع بیمارن تالاسمی برگزار می كنه كه امسال هم قرار شده به امید خدا در روزهای 23و24 اسفند از ساعت 8 تا 20 در سالن انتظار بخش تالاسمی بیمارستان بوعلی ساری برگزار بشه ...!

پس من از همین جا از تمام شما علاقه مندان و دوستان خوبم دعوت میكنم تا در این بازارچه شركت كنید و همچنین خواهشمندم به اطلاع دوستان و آشنایان و اعضای فامیل هم برسونید تا در این امر خیر و انسان دوستانه ما رو یاری كنند ...

و اما نمونه كوچكی از كالاهای كه در غرفه های بازارچه برای فروش عرضه می شه: ...

شیرینی خانگی و مرسوم برای پذیرای عید_شكلات_آجیل_وسایل هفت سین_اسباب بازی _وسایل آرایشی و بهداشتی_گل مصنوعی_كادوهای كوچك و زیبا برای عیدی بچه ها و ..._ انواع تقویم و سر رسید_مربا_سمبوسه_ترشی_معرق كاری_و خیلی چیزاهای دیگه كه نیازهای شب عیدتون رو میتونید بر طرف كنید !!!

به امید حضور سبزتان بر لوح قلبمان تا طراوتی باشد برای  شادی بهارمان ...!

و در آخر منتظر گزارش من از مجمع عمومی انجمن تالاسمی ایران كه در تاریخ 13/12/86 در سازمان انتقال خون تهران برگزار شد، و بنده به اتفاق 26 نفر از دوستان خوب تالاسمیم كه به عنوان نمایندگان انجمن تالاسمی مازندران،  در این مجمع حضور داشتیم  باشید ...!!!

به امید دیدارSmiley

تالاسمی

 


نوشته شده در پنجشنبه 16 اسفند 1386 ساعت 01:03 ق.ظ توسط امید نظرات |

دورود به دوستان گلم

تصمیم گرفتم از این پست به بعد كمی از كتاب دانستنیهای تالاسمی (راهنمای درمانگران-بیماران و خانوادها) كه از سوی بنیاد امور بیماریهای خاص منتشر شده به صورت سریال ! و قسمت بندی شده براتون مطالبی ارائه كنم ...

كه امیدوارام با نظرات و پیشنهادات و از همه مهمتر انتقادات سازنده خودتون منو راهنمای كنید تا بدونم تا به ارائه این مطالب ادامه بدم یا نه ؟!

البته شاید!؟ خیلی از دوستان تالاسمیمان شناخت كاملی نسبت به این موضوعاتی كه قرار است ارائه بشه داشته باشند .اما! هدف وبلاگ ارائه اطلاعات به هر دو گروه از دوستان (یعنی تالاسمی و غیر تالاسمی ست) كه امیدوارم این مطالب برای هر دو گروه از دوستان  جذاب و مفید باشه...

در ضمن منتظر اطلاعیه بازارچه انجمن حمایت از بیمارن تالاسمی مازندران، در پست بعدی ، تا چند روزه آینده باشید...!

سبز باشید و استوار ...

به امید دیدار Smiley


مقدمه

نگاهی كلی به تالاسمی :

تالاسمی برای اولین بار توسط كولی و لی ( ( Cooley & Lee  در سال 1925 در چند كودك ایتالیای  با كم خونی شدید ، بزرگی طحال و كبد ، تغییر رنگ پوست و تغییرات استخوانی شرح داده شد . كلمه تالاسمی زمانی مطرح شد كه ویپل و برادفورد(Whipple & Bradford) چند سال بعد مقاله ای درباره فیزیوپاتولوژی بیماری منتشر كردند . لغت تالاسمی ( به معنی : كم خونی دریا ) برای جلب توجه به ارتباط بیماری با منطقه مدیترانه مور استفاده قرار گرفت .در آن زمان اكثریت موارد تشخیص داده شده بیماری در خانواده هایی بود كه اصلیت آنها از كشورهای اطراف دریای مدیترانه خصوصأ یونان و ایتالیا بود . علیرغم انتشار گزارشهای موردی از وقوع كم خونی دریا  در میان اقوام آسیای در اوایل دهه 1930 ، این مسئله مورد توجه قرار نگرفت تا اینكه در سال 1954 مقاله توسط میونیچ (Miunich) به چاپ رسید كه در آن به این نكته اشاره شده بود كه كم خونی دریا  را دگر نباید یك مشكل منحصر به منطقه مدیترانه دانست . پس از آن كم خونی دریا  به عنوان یك بیماری با شیوع بالا در آسیا و جنوب شرق پذیرفته شد (Heer 1998)

تالاسمی

مفهوم واژه های كلیدی : ناقل تالاسمی= مینور

                              بیماری تالاسمی=ماژور

اپیدمیولوژی و پیش گیری از تالاسمی

اپیدمیولوژی :

ابتدا تصور می شد تالاسمی یك بیماری محدود به نواحی مدیترانه است ولی اكنون مشخص شده این بیماری به طور گسترده در سراسر جهان اتفاق می افتد . این بیماری در جنوب اروپا از پرتقال تا اسپانیا ، ایتالیا و یونان ، در تعدادی از كشورهای اروپای مركزی و بخشهایی از شوروی سابق شناسایی شده است.  هم چنین در خاورمیانه ، در كشورهای ایران ، پاكستان ، هندوستان ، بنگلادش ، تایلند ، مالزی ،اندونزی و جنوب چین و نیز كشورهای واقع در امتداد سواحل شمالی آفریقا و آمریكای جنوبی وجود دارد . این بیماری به ویژه در مناطقی كه بیماری مالاریا شیوع داشته یا اكنون وجود دارد بیشتر دیده می شود .گفته میشود در نواحی كه بیماری مالاریا به صورت اپیدمی ظهور كرده ، در انسان ها یك تطابق كوچك ژنتیكی به وجود آمده كه نسبت به افراد دیگر امتیازی محسوب می شود ، به این ترتیب كه در پی این تغییر ژنتیكی ، در محیط سلولهای قرمز تحولاتی صورت گرفت كه میكرب مالاریا نتواند به بقا و تكثیر خود ادامه دهد . این تطابق ، منجر به ایجاد خصیصه تالاسمی ماژور و مینور شده است .

تالاسمی

گفته می شود از آنجا كه مبتلایان به تالاسمی و ناقلان سلول های بیماری تالاسمی ماژور بهتر از افراد سالم می توانست در مقابل بیماری مالاریا مقاومت كنند ، تعداد ناقلان تالاسمی در مناطق مالاریا خیز جهان افزایش یافت . در حالی كه افراد سالم فروانی در نتیجه ابتلا به عفونت های شدید مالاریایی جان باختند . بنابراین ، اگر چه قلع و قمع مالاریا طی سال های اخیر ، باعث كاهش شدید ابتلا به آن در بسیاری از نقاط جهان شده است ، مقابله با تلاسمی و دیگر اختلالات ایجاد شده هموگلوبین به صورت چالشی قابل توجه باقی مانده است . 

تالاسمی

مهاجرت جمعیت ها و ازدواج بین گروهای نژادهای مختلف ، تالاسمی را تقریبا به همه كشورهای جهان – از جمله اروپای شمالی كه قبلا در آنجا وجود نداشت -  منتقل كرد . منابع موثق معتقدند حدود %1/5 جمعیت جهان ، یعنی 80 تا 90 میلیون نفر ناقل تالاسمی ماژور هستند و سالیانه 60 هزار كودك مبتلا به تالاسمی ( اكثرأ در كشورهای در حال توسعه ) به دنیا می آیند . جای تردید نیست كه این تخمین ها ، كمتر از رقم واقعی اند  . هنوز اطلاعات دقیقی درباره میزان ناقلین ( فراوانی ژن ها ) در بسیاری از گروه های جمعیتی ، به ویژه در نقاطی كه انتظار می رود تعداد مبتلایان زیاد باشد در دست نیست به هر حال طبق مدارك TIF (فدراسیون بین المللی تالاسمی ) ، در حال حاضر در سراسر جهان 200 هزار بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور زندگی می كنند و برای درمان ثبت نام كرده اند . این واقعیت تلخ نیز وجود داردكه غالب كودكان مبتلا در كشورهای در حال توسعه ، بدون آن كه بیماری آنان تشخیص داده شود از میان میروند ، با تشخیص نادرست درمان ناصحیح به آنان ارائه می شود یا كلا درمانی به آنان ارائه نمی شود .

نقشه (C12) كشورهای مبتلا به تالاسمی ماژور را نشان می دهد . كلا حدود 5 درصد از جمعیت جهان به این بیماری یا دیگر اختلالات جدی هموگلوبین ، مثل بیماری كم خونی و HbE مبتلا هستند .

تالاسمی

پیش گیری:

تالاسمی یك بیماری قابل پیش گیری است ، واقعیتی كه به خوبی در كشورهای نظیر ایتالیا ، یونان و قبرس- كه در این باره برنامه های موفقیت آمیز ملی اجرا كرده اند – مشود است . میزان تولد كودك مبتلا بسیار كاهش یافته و در بعضی موارد تقریبا به صفر رسیده است ، ولی بر عكس ، در كشورهای انگلستان، علیرغم كیفیت بالای برنامه های پیش گیری ، بدلیل فقدان یك سیاست ملی در این خصوص میزان تولد كودكان مبتلا فقط 50 درصد كاهش یافته است .

عناصر كلیدی اجرای برنامه های موفقیت آمیز پیشگیری –كه اكنون مبنای برنامه ریزی دیگر كشور هاست – عبارتند از :

_ تضمین اراده و تعهد دولت

_ راه اندازی برنامه های وسیع آموزشی بهداشتی و ارتقای آگاهی های بهداشتی و حرفه ای

_ تاسیس آزمایشگاهای كافی برای غربالگری و تشخیص قبل از تولد

_ ارتقای خدمات ژنتیكی و مامایی

_ ارتقای سطح فرهنگ جامعه نسبت به عناصر فوق و بیماران در حال درمان

تالاسمی

اهمیت پیشگیری :

طبق برآوردهای سازمان بهداشت جهانی (WHO) هزینه سالانه برنامه های پیشگیری اغلب كشورها كم و بیش برابر با هزینه مداوای سالانه بیماران متولد شده در تنها یك سال. هزینه های پیشگیری ثابت است؛ در حالی كه هزینه های درمان سال به سال افزایش می یابد.

تالاسمی

بدین ترتیب با گذشت هر سال ارزش برنامه های پیشگیری افزایش می یابد و پیش بینی های WHO از هزینه های درمان ، نشان می دهد كه اكثر كشورها بدون تنظیم برنامه های پیش گیری به منظور محدود كردن تولدهای مبتلا به تالاسمی ، قادر به ارائه درمان های موثر به بیماران نخواهند بود.

بدین جهت تنظیم به منظور داشتن امكان درمان بیماران موجود، یك برنامه ملی پیشگیری كاملا حیاتی است .

تالاسمی چگونه منتقل می شود ؟

تالاسمی ماژور از طریق الگوی وراثتی ((اتوزومال مغلوب)) منتقل می شود . هنگامی كه جنین شكل می گیرد ، یك ژن گلوبین بتا از هر یك از والدین به ارث می برد .در صورتی كه والدین ژن های ((سالم)) گلوبین بتا داشته باشند ،كودك تعداد دو ژن گلوبین بتای نرمال (مطابق شكل) به ارث می برد .

تالاسمی

هنگامی كه یكی از والدین دارای ژن معیوب گلوبین بتا یا در واقع ناقل تالاسمی ماژور باشد، هر یك از كودكان این والدین 50 درصد احتمال مبتلا به ژن های تالاسمیك را مطابق شكل از یكی از دو والد ناقل به ارث می برند .این كودكان نیز وضعیت ذیل را خواهند داشت :

1_ سالم ; كودكانی كه دارای ژن های معیوب برای تالاسمی ماژور نیستند .

2_ ناقل تالاسمی ماژور

3_ مبتلا به تالاسمی ماژور

ناقلین تالاسمی:

ناقلین تالاسمی شخصا بیمار نیستند، هیچ گونه علائم بدنی یا روانی بیمار ندارند و نیازی به رژیم خاص یا درمان پزشكی ندارند. شرایط آنان طی زندگی تغییر میكند و در واقع تا هنگامی كه با انجام آزمایشی مشخص شود كه ناقل ژن های تالاسمی هستند، متوجه این امر نخواهند شد، اگر چه ممكن است بعضی از ناقلین دچار كن خونی ضعیفی شوند كه به نادرست كم خونی از ناشی از كمبود آهن تلقی شود. تست های آزمایشگاهی به آسانی این دو نوع كم خونی را از هم تشخیص می دهند. زنان حامله ای كه ناقل این بیماری هستند ممكن است طی دوران بارداری دچار كم خونی ملایمی شوند كه با تجویز آهن رفع می شود .

تالاسمی

چرا لازم است بدانیم ناقل بیماری هستیم  ؟

گر چه فرد ناقل ژن تالاسمی به هیچ وجه شخصآ بیمار محسوب نمی شود،در صورتی كه از فرد ناقل دیگری دارای فرزند شود،احتمال 1 به 4 یا 25 درصدی وجود دارد كه كودك وی دچار تالاسمی ماژور شود .

ارقام نشان می دهند هنگامی كه والدین هر دو ناقل باشند، در هر زایمان 25 درصد احتمال ابتلای نوزاد به تالاسمی ماژور، 50 درصد احتمال ابتلای كودك به ناقل و 25 درصد احتمال سلامت كامل نوزاد وجود خواهد داشت.


قسمت های بعدی :

چگونه میتوانید از ناقل بودن خود مطلع شوید؟

_ در كجا آزمایش انجام می شود؟

_ در كجا نتایج آزمایش تجزیه و تحلیل می شود؟؟

_ ناقل بودن چیست؟!   ...

هم خونی

آزمایش پیش از تولد

و ...



نوشته شده در چهارشنبه 8 اسفند 1386 ساعت 01:02 ق.ظ توسط امید نظرات |


كد قالب جدید قالب های پیچك