تبلیغات
جادوی سکوت"سکوت سرشار از سخنان ناگفته است" - مطالب آبان 1386

































جادوی سکوت"سکوت سرشار از سخنان ناگفته است"

سلام

قابل توجه خانواده بزرگ و عزیز تالاسمی...

انجمن حمایت از بیماران تالاسمی مازندران (ساری) تصمیم به برگزاری مجمع عمومی عادی گرفته که دستور کار و برنامه مجمع به قراره زیر...

۱- گزارشی از خلاصه عملکرد ۱ ساله انجمن به مجمع.

۲- ارائه ترازنامه و گزارش مالی انجمن توسط بازرس به مجمع.

۳- پیشنهاد برنامه های آینده انجمن از طرف اعضای هیئت مدیره به مجمع .

زمان برگزاری: پنجشنبه ۱آذر ، ساعت ۱۲تا۱۰ صبح

مکان برگزاری مجمع: درمانگاه تالاسمی بیمارستان بوعلی سینا ساری


مجمع عمومی عادی حداقل سالی یكبار و سه ماه پس از پایان سال مالی انجمن تشكیل می شه وجهت رسمیت جلسه نوبت اول حضورنصف بعلاوه یك(۳/۲)اعضای رسمی(بیماران تالاسمی و خانواده اشان)الزامیه و در صورتیكه در نوبت اول شرکت کنندگان به حد نصاب نرسیدن ،جلسه دوم برای ۱۵ روز بعد تشكیل می شه كه این جلسه با حضور حداقل ۱۵ نفر رسمیت پیدا میکنه.

  • طبق اساسنامه انجمن تالاسمی وظایف مجمع عمومی عادی به طور کلی اینجوری تعریف شده:

۱- گوش دادن و گرفتن تصمیم در مورد گزارش هئیت مدیره و بازرسان

۲- انتخاب اعضاء هیئت مدیره و بازرسان (اصلی و علی البدل)

۳- گرفتن تصمیم در مورد خط مشی و برنامه های آینده انجمن که از طرف هیئت مدیره پیشنهاد می شه.

۴- گرفتن تصمیم در مورد ترازنامه و بودجه انجمن


در آخر آرزومندم همیشه سربلند و سبز باشید مثل سرو و جاری مثل اروند Smiley

thalassemia

 

 


نوشته شده در سه شنبه 22 آبان 1386 ساعت 07:11 ق.ظ توسط امید نظرات |

باید استادو فرود آمد بر آستان دری كه كوبه ندارد

چرا كه اگر به گاه آمده باشی دربان به انتظار توست و اگر بی گاه به در كوفتنت پاسخی نمی آید ؟!

كوتاه هست در پسان به كه فروتن باشی ...

جادوی سكوت

Exjade?!  یا Osveral

نظر شما چیه ؟

راستش نمی دونم چی باید بگم ! یعنی میدونم حرفم چیه !! اما ذهن و زبانم نمی چرخه و برای حرفام واژه ی پیدا نمی كنم.

می خوام خودمونی بنویسم شما كدوم رو ترجیح میدین ؟ Exjade  یا Osveral ؟

آره درست شنیدید Osveral ،اسم همون داروی كه ایران (یعنی ما) درستش كردیم .

جالبه كه اونم در مدت بسیار كوتاه !

 داروی كه كشور سازندش طی سالها تالاش و تحقیق و پژوهش موافق به تولیدش شد و اسمش رو گذاشت Exjade و ما فقط برای اینكه 140 میلیار تومان در ماه  هزینه این دارو برای بیماران تالاسمی كشور نكنیم دست به هر كاری میزنیم كه ثمرش میشه Osveral !!

نه ...نه اشتباه نكنید من یك میهن پرست بسیار متعصب هستم و با موافقیت كشورم شادو و خوشحال می شم ، اما به چه قیمتی ؟

شما بگین؟ به قیمت آزمایش كردن روی 3000 بیمار تالاسمی ؟

من و شما خوب می دونیم 140 میلیارد تومان های زیادی نه در ماه بلكه در روز داره تو این مملكت به هرز می ره !!

بگذریم اینها فقط حرفهای دلم با شما دوستانم بود ...

تالاسمی

بله داروی دسفرال تولید ایران یعنی همون Osveral  اومد و داره به صورت طرح بین 3000 بیمار تقسیم می شه یا بهتر بگم آزمایش می شه !!! اونم بدون هیچ تجربه بالینی !!


طرح به مجریان اجرای خود ( تیم های پزشكی مسئول ) در مراكز درمانی اینو میگه :

با رعایت دقیق دستورالعمل مدیریت پیوند و بیماریهای خاص وزارت بهداشت عوارض احتمالی دارو ! برای بیماران شرح داده شود . ذكر این نكته ضروریست كه به اطلاع رسانده شود طبق اظهار معاونت دارو و غذا این دارو مشابه دارو Exjade می باشد و روشن گردد كه تجربه بالینی در مورد این دارو در ایران سابقه چندانی ندارد !!

پس از دادن اطلاعات كافی پیرامون دارو از بیمار مطابق دستورالعمل مركز مدیریت پیوند رضایت نامه كتبی اخذ گردد !

به صلاح است در صورت مشاركت با طرح، دارو با رعایت احتیاط ابتدا در تعداد محدودی از بیماران تجویز گردد و سپس در صورت عدم مشاهده عارضه بتدریج تعداد بیماران افزایش یابند !

اینها قسمتی از نامه ای طرح داروی Osveral  به مراكز درمانی در سطح كشور بود...


اینو هم باید بگم وقتی با هر یك از دكتری مجرب و مراكزی كه سالها برای بیماران زحمت كشیدن صحبت كردم 90% اونها به دارو خوش بین نبودن ...!

گفتنی های من این ها بود البته نه همش بلكه ذره ای از آن ، آخه خیلی از حرفهای دل رو نمی شه زد !

نظر شما چیه؟

در پست های آینده از روند طرح استفاده Osveral در مركز درمانی خودمون حتما بهتون خبر میدم ...

برای همین باز هم حرفهای آخر پست قبلی رو میزنم ...

امیدوارم هر چه زوتر انتظار پایان پیدا كنه و بیماران تالاسمی از رنج تزریق های شبانه آمپول دسفرال راحت بشن ...

دوستان خوبم یادتون نره امیدوار باشید...Smiley

 


نوشته شده در جمعه 4 آبان 1386 ساعت 12:10 ب.ظ توسط امید نظرات |


كد قالب جدید قالب های پیچك