تبلیغات
جادوی سکوت"سکوت سرشار از سخنان ناگفته است" - مطالب آذر 1390

































جادوی سکوت"سکوت سرشار از سخنان ناگفته است"

دوستان محترم تالاسمی در سراسر ایران
احتراما به استحضار می رساند بدلیل اطلاع رسانی نادرست به بیمه های خاص و بدنبال بهانه بودن این بیمه ها وکسب چنین بهانه ای از لابلای اطلاعات رسیده به آنها، خدمات تی تواستار برای ارزیابی آهن رسوب قلب و کبد بیماران تالاسمی فرایندی ساده و تقریبا غیر ضروری از دید بیمه ها تلقی شده و خدمات حمایتی این بیمه ها به صورت پرداخت تعرفه ام آر آی ساده آنهم فقط برای یک اندام قلب و یا کبد به دو کلینیک مجری پرداخت می شود.
بدلیل جلوگیری از ضرر دهی کلینیک های مجهز به ارائه این روش گرانقیمت و هزینه بر و از آنجا که حذف کامل چنین روش مهمی به ضرر بیماران خواهد بود، مجری ارائه این روش که مسئول فنی کلینیک ها می باشد، با کمال نارضایتی قلبی از اتخاذ چنین تصمیمی اعلام نمودند که از تاریخ 19 آذر 1390 انجام ام آر آی تی تو استار بیماران با دفترچه های خاص با پرداخت فرانشیز توام خواهد بود.
این متن صرفا جهت اطلاع رسانی شما عزیزان اعلام شده است تا در صورت مراجعه به کلینیک و ارائه درخواست خود از پرداخت فرانشیز مربوطه شوکه نشوید.
امید است با حسن تدبیر مسئولین و متولیان تالاسمی مقدمات برقراری مجدد حمایت بیمه ای که مسلما کاری سخت و زمان بر است حاصل شود.
دوستان گرامی سخن آخر صبر و بردباری شما عزیزان است که صفت همیشگی می باشد.
به امید روزهای مجددا خوب و شاید بهتر



یکی از مهمترین عوارض بیماری بتا تالاسمی ماژور و اینترمدیا بخصوص از دهه دوم زندگی به بعد هموسیدروز ارگانهای بدن بیمار می باشد. از آنجا که این رسوب غیر قابل اجتناب آهن سبب عملکرد نادرست ارگانهای حیاتی بیمار از جمله قلب، کبد پانکراس، کلیه و ... می شود.

thlassemia

روش معمول و مفید ارزیابی آهن رسوب، بیوپسی بافت است. علی رغم مطمئن بودن این روش، تهاجمی بودن آن مهمترین عدم مزیت اش به شمار می رود طوریکه به عنوان مثال تاکنون بیوپسی قلب و یا کلیه برای بیماران تالاسمی انجام نشده است. به همین دلیل همواره روشهای جایگزین بیوپسی مورد توجه متخصصان بوده است. روش غیر تهاجمی جدید ارزیابی آهن رسوب، تصویربرداریT2* MRI است که به پزشک اجازه تشخیص زودهنگام آهن رسوب بافتی را می دهد. رزونانس تشدید مغناطیسی (MRI) از خواص مگنتیک بافتهای بدن انسان استفاده و تصویری از هر بافت را تهیه می کند.
دستگاههای
MRI با استفاده از یک مگنت بزرگ، میدان قوی و هموژن مغناطیسی ایجاد می کنند. بیمار در استوانه افقی این ماشین قرار داده می شود. با استفاده از MRI، آهن بافتی بطور غیر مستقیم بر اساس مدت زمان ریلکسیشن فریتین و آهن رسوب بافتها آشکار سازی می شود. وجود آهن در بدن انسان سبب تغییرات قابل ملاحظه در زمانهای آسایش T1 و T2 می شود. کاهش زمان آسایش T2 بدلیل مولکولهای فریتین، ایجاد می شود. بنابراین تصویربرداری رزونانس مغناطیسی می تواند از خاصیت پارامگنتیک آهن بافتی استفاده نموده و یک روش غیر تهاجمی برای ارزیابی ریلکسیشن T2 و T2* بافتی فراهم آورد. لذا با این روش می توان تشخیص داد که آیا رسوب آهن بافتی وجود دارد یا خیر.

thlassemia

همانطور که در ابتدا ذکر شد روش معمول و مفید ارزیابی رسوب آهن در بافتهای بدن بیوپسی از بافت است. اما تهاجمی بودن این روش سبب می شود که اکثریت بیماران از انجام آن امتناع نمایند طوریکه تاکنون در مطالعات اندازگیری آهن رسوب در کلیه به روش بیوپسی تاکنون گزارش نشده است. لذا ضرورت مانیتورینگ وضعیت رسوب آهن در ارگانهای حیاتی و آسیب های ناشی از آن در بیماران تالاسمی به خوبی احساس می شود.
تاریخچه آغاز ارزیابی آهن رسوب در بیماران تالاسمی در دنیا به دهه 90 میلادی و گروه رادیولوژی ایمپریال کالج لندن باز می گردد. مجری این طرح آفای دکتر پنل از اساتید برجسته رادیولوژی دنیا می باشد.
در سال 1385 انجمن تالاسمی ایران و برخی از متخصصین خون ابراز نیاز برای راه اندازی این روش در کشور نمودند. بدنبال انجام اولین رایزنی ها با گروه پروفسور پنل و همکاران ایشان، ابراز رضایت و همکاری از جانب آنان دریافت شد. مرحله اول مکاتبات حاکی از این مسئله بود که برای اجرای روش مذکور نیاز به سیستم ام آر آی با قابلیت های مشخص سخت افزاری بود.
پس از بررسی های متعدد مشخص شد که کلینیک تصویر برداری نور در تهران با مسئولیت فنی آقای دکتر اخلاقپور, رادیولوییست و استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران به عنوان تنها مرکز دارای قابلیت سخت افزاری ذکر شده و مجهز به پکیج کاردیاک پیشرفته با ارزشی برابر 150-250 هزار یورو بود. لذا در ابتدای سال 1386 با همکاری صمیمانه هئیت مدیره وقت انجمن تالاسمی ایران گروهی از لندن برای آوردن نسخه آزمایشی نرم افزار محاسبه کننده وارد ایران گردید و در فروردین سال 1386 رسما این تکنیک در ایران آغاز شد.

thlassemia

بدنبال شروع تکنیک با نسخه آزمایشی، با مدیریت دکتر اخلاقپور کلینیک نسخه اصلی این نرم افزار را خریداری نمود و تا کنون به بیماران تالاسمی از سراسر ایران خدمات تصویر برداری آهن رسوب ارائه می شود.
بدلیل نوین و تعریف نبودن چنین تکنیک تصویربرداری در ایران، و بدلیل هماهنگی های انجام شده با آقای دکتر اخلاقپور برای اینکه بیماران از پرداخت فرانشیزهای گزاف معاف شوند، ایشان روش نوشتن مناسبی به صورت دینامیک قلب و کبد پیشنهاد داد. این بدین دلیل انتخاب شد که قلب عملکردی دینامیکی دارد و همواره در حال حرکت است مگر در زمان مرگ که از عملکرد باز می ایستد. بدلیل سنگین بودن و مجزا بودن فرایند های محاسباتی و تصویربرداری لازم بود گاها دو نسخه برای بیمار نوشته شود.
نکته قابل ذکر وجود پوشش بیمه برای بیمارا به منظور حمایت از چنین تکنیک حیاتی و مهمی برای پیگیری درمان آنها می باشد. متاسفانه اخیرا شاهد آن بودیم که به دلیل اطلاع رسانی نادرست برخی از افراد به سیستم بیمه های کشور، آنها از زیر بار پرداخت فرانشیز مناسب و درخور این تکنیک شانه خالی نموده و جریان به سمتی در حال پیشرفت است که علیرغم میل باطنی، کلینیک هایی که هزینه های گزاف برای مجهز شدن به این تکنیک پرداخته اند، جهت جلوگیری از ضررهای مادی، مجبور به گرفتن فرانشیز نقدی از بیماران شده اند.
نکته اینجاست که اگر بیمه از بیماران در گوشه گوشه این مرز و بوم حمایت نکند، پس بیماران چه باید بکنند؟ اگر مسئولین بیمه ها را متقاعد به حمایت بیماران و پرداخت فرانشیزهای مناسب و درخور این روش مهم و گرانبها نکنند پس عاقبت بیمارانی که توان پرداخت ندارند چه خواهد شد؟

By: A.SH

thlassemia


نوشته شده در یکشنبه 13 آذر 1390 ساعت 11:27 ق.ظ توسط امید نظرات |

گزارش مهر/ 21/06/90

دستور وزارت بهداشت برای توقف تولید "دسفوناک"

تاکید بر واردات دارو حوزه دارویی کشور در این روزها دستخوش اتفاقات ناخوشایندی است که بیش از همه سلامت بیماران را تهدید می کند. بعد از ماجرای داروی جدید ام اس، حالا نوبت بیماران تالاسمی است که از مصرف "دسفوناک" به عنوان دارویی که تولید داخل به شمار می رود، محروم بمانند.

به گزارش خبرنگار مهر، بعد از اخبار گوناگونی که در ارتباط با تولید و واردات داروهای بیماران خاص شاهد بودیم این بار نوبت به بیماران تالاسمی رسیده است که نگران تامین داروی مورد نیاز خود باشند. زیرا، وزارت بهداشت دستور داده است که تولید داروی "دسفوناک" به عنوان یک داروی ایرانی متوقف و تمامی نیاز دارویی بیماران تالاسمی کشور از طریق واردات داروی "دسفرال" از کشور سوئیس فراهم شود.

این در حالی است که تا کنون 40 درصد از نیاز دارویی 18 هزار و 600 بیمار تالاسمی کشور توسط داروی دسفوناک تامین می شد به طوریکه در روزهای اخیر، نبود این دارو در داروخانه های تعدادی از استانهای کشور موجبات نگرانی بیماران تالاسمی را فراهم آورده است.

در همین ارتباط نامه های زیادی از انجمنهای تالاسمی در استانهای کشور به معاونت دارویی وزارت بهداشت و همچنین شرکت تولید کننده داروی دسفوناک ارسال شده مبنی بر اینکه بیماران تالاسمی با کمبود داروی دسفوناک مواجه اند.

thlassemia

تصویر نامه درخواست داروی دسفوناک

دکتر سعید ملکی، مدیرعامل شرکت تولید کننده داروی دسفوناک با عنوان اینکه این دارو از سال 86 تاکنون در بین بیماران تالاسمی توزیع شده است، به خبرنگار مهر گفت: تا کنون 12 میلیون ویال از داروی دسفوناک توزیع شده است و همین مسئله باعث شده که هرسال 24 میلیارد تومان صرفه جویی در واردات داروی "دسفرال" داشته باشیم.

وی در ارتباط با دستور توقف تولید داروی دسفوناک از سوی وزارت بهداشت، از این خبر به عنوان یک شوک سنگین یاد کرد و افزود: اصلا انتظار چنین خبری را نداشتیم چون در تاریخ 3/3/90 از طرف وزارت بهداشت قراردادی با ما منعقد شد مبنی بر اینکه دو میلیون ویال داروی دسفوناک را برای نیاز بیماران تالاسمی تامین کنیم. اما نمی دانیم چرا به یکباره گفتند که تولید این دارو متوقف شود.

ملکی در توضیح علت این کار گفت: به ما گفته اند که این دارو باید مراحل کارآزمایی بالینی را پشت سر بگذراد و بعد از مشخص شدن نتیجه، نسبت به ادامه تولید آن تصمیم گیری خواهیم کرد.

وی با اشاره به اینکه داروهای ژنریک نیاز به کارآزمایی بالینی ندارند، ادامه داد: البته ما قبول کردیم که کارآزمایی داروی دسفوناک انجام شود اما بعد به ما گفتند که تولید دارو متوقف شود.

مدیرعامل شرکت تولید کننده داروی دسفوناک با اعلام این مطلب که در سه سال گذشته 12 میلیون ویال از این دارو در بین بیماران تالاسمی مصرف شده است، گفت: چرا تا کنون هیچ اعتراض و عارضه ای نسبت به مصرف این دارو عنوان نشده بود و به یکباره اعلام می کنند که این دارو برای بیمار عارضه دارد.

بعد از ماجرای واردات داروی جدید ام اس و همچنین مشکلاتی که داروی اروگوئه ای برای بیماران دیالیزی به دنبال داشت، حالا نوبت بیماران تالاسمی است که از هم اکنون نگران تامین داروی مورد نیاز خود باشند. البته مدیران ارشد وزارت بهداشت بر این نکته تاکید کرده اند که تمامی داروی مورد نیاز بیماران تالاسمی از طریق واردات تامین شود.

 

خبرگزاری دانشجویان ایران - تهران – 22/6/90
سرویس: بهداشت و درمان

رییس انجمن تالاسمی با بیان اینكه در زمینه داروی دسفوناك ابهاماتی وجود دارد، گفت: دسفوناك در حالی به عنوان یك داروی ایرانی عرضه می‌شد كه در بروشور آن كشور فرانسه به عنوان تولیدكننده دارو ذكر شده بود علاوه بر آن این دارو بدون اطلاع‌رسانی كافی به بیماران و پزشكان وارد چرخه دارویی كشور شده بود و برای برخی بیماران عوارضی به همراه داشت.

thlassemia

دكتر مجید آراسته در گفت‌وگو با خبرنگار بهداشت و درمان ایسنا، افزود: داروی «دسفوناك» تقریبا سه سال پیش به عنوان دارویی ایرانی به چرخه دارویی كشور وارد شد. اما درباره آن ابهاماتی وجود داشت مبنی بر اینكه اگر دسفوناك، دارویی ایرانی است پس چرا در بروشور آن، فرانسه به عنوان كشور تولید كنننده ذكر شده است و اگر این دارو فرانسوی است پس چرا به عنوان دارویی ایرانی توزیع می شود.

وی تصریح كرد: تا سال جاری دسفوناك به كشور وارد می شد و قرار بود در پاییز سال جاری برای نخستین بار این دارو داخل كشور تولید شود.

وی در ادامه گفت: دسفوناك بدون اطلاع رسانی به پزشكان و بیماران به چرخه دارویی كشور وارد شده بود این در حالیست كه پیش از ورود یك دارو به بازار، با چاپ بروشور و برگزاری برخی دوره ها، آموزش‌های لازم به بیماران و پزشكان داده می‌شود تا آنان با محاسن و عوارض دارو آشنا شوند.

آراسته افزود: پس از گذشته حدود یك سال از عرضه این دارو و به وجود آمدن مشكلاتی برای بیماران، شركت عرضه كننده دسفوناك، شروع به برگزاری دوره‌های آموزشی و رفع نواقص بروشورهای دارو كرد .

وی با اشاره به عوارض دسفوناك گفت: در این مدت برخی بیماران از عوارض این دارو شكایت داشتند و بر اثر مصرف آن دچار عوارضی مانند خارش و ‌كهیر شده بودند و این دارو به جای كاهش فریتین برخی از بیماران باعث افزایش آن شده بود.

رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی با اشاره به توجه ویژه وزیربهداشت به وضعیت دارویی بیماران تالاسمی، اظهار كرد: طی نشست‌هایی با مسئولان وزارت بهداشت درباره مشكلات دسفوناك با آنان گفتگو كردیم و در اواخر سال 88 برای برطرف شدن ابهامات مربوط به اثربخشی دسفوناك قرار شد كارآزمایی بالینی روی این دارو انجام شود. اما تاكنون كارآزمایی بالینی آغاز نشده است. این در حالیست كه انجمن خون و سرطان در ابتدای سال جاری طرح تحقیقاتی خود در زمینه كارآزمایی بالینی دسفوناك را ارائه داد و استان‌های داوطلب مشخص شدند اما انجام آن به تعویق افتاده است

وی افزود: در شرایطی كه از حدود سه سال پیش دسفوناك وارد عرصه دارویی شده است، سه چهار روز قبل وزارت بهداشت به‌ یكباره اعلام كرد كه تا مشخص شدن نتیجه كارآزمایی بالینی، خریداری این دارو از شركت عرضه كننده متوقف می‌شود.

آراسته درباره تاثیر توقف تولید دسفوناك بر بیمارانی كه با این دارو تحت درمان هستند، گفت: این بیماران می‌توانند مانند گذشته از دسفرال استفاده كنند، البته قیمت این دارو نیز یكی از دغدغه‌های بیماران است.

آراسته در پایان گفت: در سال‌های گذشته قیمت دسفرال و دسفوناك یكسان بود، اما از مرداد ماه سال 89 قیمت هر ویال دسفوناك 150 تومان و هر ویال دسفرال 500 تومان تعیین شد. این تفاوت قیمت همچنان به قوت خود باقی است البته وزارت بهداشت و صندوق‌های بیمه اعلام كردند كه درصورت اثبات شدن كمبود دسفوناك در كشور، دسفرال جزو تعهدات بیمه‌ها قرار می گیرد به گونه‌ای كه بیمار هزینه ای پرداخت نكند.


ایلنا- 1390/6/23

گلایه‌های سه ساله از دسفوناك موجب توقف توزیع شد

در طول سه سال گذشته نامه‌های مكرری به امضا اكثریت اعضا این انجمن به دفتر مركزی انجمن تالاسمی ایران ارسال شده‌است كه محتوی همه این نامه‌ها گلایه از كمبود داروی دسفرال مورد نیاز بیماران و كیفیت نامناسب دسفوناك بود.




thlassemia

 

ایلنا: در حالی‌كه چند روز گذشته خبر توقف تولید داروی دسفوناك، به‌عنوان یكی از داروهای بیماران تالاسمیك منتشر شد، توضیحات انجمن تالاسمی مشخص كرد كه شكایت‌ بیماران از این دارو منجر به توقف توزیع این دارو در بازار شده‌است.

به گزارش خبرنگار ایلنا، انجمن تالاسمی اعلام كرد: «در طول سه سال گذشته نامه‌های مكرری به امضا اكثریت اعضا این انجمن به دفتر مركزی انجمن تالاسمی ایران ارسال شده‌است كه محتوی همه این نامه‌ها گلایه از كمبود داروی دسفرال مورد نیاز بیماران و كیفیت نامناسب دسفوناك بود، بنابراین تلاش مدیران انجمن تالاسمی ایران در دسترسی بیماران به داروی دسفرال تنها پیگیری مطالبات به حق بیماران تالاسمی بوده است

"محمد رضا مشهدی"، دبیر انجمن تالاسمی ایران با اشاره به مطلب مندرج در برخی رسانه‌ها در مورد كمبود داروی دسفوناك گفت: «سه سال فریاد هماهنگ و مستمر بیماران تالاسمی و پزشكان درمانگر در زمینه عوارض بالا و كارآیی كم داروی دسفوناك منجر به توقف توزیع این دارو در بازار دارویی ایران شده است. اما چاپ یك نامه سفارشی كه توسط فردی غیر مسئول و خلاف ضوابط سازمانی نگاشته شده بود و نفی آن توسط انجمن كرمانشاه در مدت كوتاهی صادر شد، می‌توانست زمینه مساعدی برای توزیع بدون ضابطه چنین دارویی را فراهم كند

مشهدی تاكید كرد: «انجمن تالاسمی ایران یك نهاد منتخب مبتلایان به تالاسمی است و هدفی جز پیگیری مطالبات به حق این عزیزان ندارد. لذا تغییرات مدیریت‌ها نمی‌تواند منجر به تغییر در سیاست‌های كلی این انجمن حمایتی شود. از این رو نشر برخی از نظرات شخصی در مورد سلیقه‌ای عمل كردن مدیران انجمن، فاقد اساس و مبنای منطقی است

در خاتمه دبیر انجمن ابراز امیدواری كرد كه رسانه‌ها به‌عنوان ركن مهم پیگیری نیازمندان در جامعه انجمن تالاسمی ایران را در تهیه داروی مناسب و با كیفیت برای بیماران مبتلا به تالاسمی یاری كنند.

انجمن تالاسمی به پیوست این متن نامه‌ای از سوی انجمن تالاسمی كرمانشاه را نیز به دفتر خبرگزرای منتشر كرده كه در آن اذعان شده‌بود: «انجمن تالاسمی استان كرمانشاه با اعتراض عد‌ه‌ای از بیماران مبنی بر ناكارآمد بودن آمپول دسفوناك، عدم اثر بخشی آن، بالارفتن آهن و به تبع آن بیماری‌های قلبی، كبدی، دیابتی و غیره مواجه شده‌است، لذا استدعا داریم كه پیگیری‌های لازم برای تامین داروی دسفرال مبذول دارید

این در حالی است كه شركت تولید كننده داروی دسفوناك از توقف تولید این دارو توسط سازمان غذا و دارو ناراضی است.
بیماران تالاسمیك به دنبال مصرف داروی دسفوناك، عوارض زیادی مانند حساسیت و قرمزی پوست در محل تزریق، تاری دید را گزارش كرده‌‌بودند.

در حال حاضر بیماران تالاسمی با كمبود داروی دسفرال نیز مواجه هستند كه تنها در دو داروخانه در سطح شهر،‌ داروخانه‌های 29 فروردین و شهید عابدینی در زمان كوتاهی توزیع می‌شود. همچنین هر بیمار داروی مورد نظر را به تعداد محدودی و كمتر از نیاز خود دریافت می‌كنند.
 
نوشته شده در چهارشنبه 9 آذر 1390 ساعت 02:03 ب.ظ توسط امید نظرات |


كد قالب جدید قالب های پیچك